«Дети-невидимки»: как подарить один день жизни

«Невидимые» дети – это неизлечимо больные дети, которых мы с вами нигде и никогда не встречаем. Таких детей не замечает общество, медицина и мы с вами. Мы многие годы можем жить с ними в одном доме и не знать, что рядом есть прикованная к постели девочка и прикованная к этой девочке мама.

Popov-2

Этих детей нельзя вылечить, но им можно подарить достойную жизнь и настоящее детство. На то время, которое им отведено. Самое важное, для начала, просто почувствовать, что такие дети есть рядом с нами, и что их жизнь бесценна.

Семилетний Билли точнее всех описал это чувство после смерти своего годовалого братика Таннера: «Мне очень нас жалко, но мне гораздо жальче всех остальных людей. Всех тех, кто никогда не знал Таннера. Разве мы не счастливы оттого, что он был с нами целых двадцать месяцев. Просто подумай, ведь множество людей вообще ничего и никогда не знали о нем. А наша семья действительно очень счастливая» (реальная история из книги J. Canfield и M. Hansen «Сhicken Soup for the Soul», p. 183)

Неизлечимым детям ничего не нужно? Им нужно все

Многие из нас думают, что неизлечимыми детьми должно заниматься и занимается государство. К сожалению, это не так. Когда тяжело и долго болеет ребенок, основной удар на себя принимает семья. Врачи из поликлиники разводят руками, они привыкли лечить, а ситуация, когда вылечить нельзя, для них непонятна. Пока государственная система помощи детям с неизлечимыми заболеваниями только формируется, огромную роль играют энтузиасты.

Наталья Савва, доцент кафедры онкологии и лучевой терапии РНИМУ им. Пирогова, заместитель директора фонда «Детский паллиатив», рассказывает: «Мы стараемся выстраивать связи с врачами разных специальностей. Сейчас это уже продвигается, а поначалу медики считали, что неизлечимым детям «уже ничего не нужно». Но мы объясняем, что им нужно все, что эти дети могут прожить годы и их жизнь может быть качественной».

По данным фонда «Детский паллиатив», в России более 287 тысяч неизлечимо больных детей, только в Москве таких детей – около 11 тысяч. При этом в нашей стране есть только 400 коек детской паллиативной помощи, и это количество включает 12 отделений паллиативной помощи (от лат. pallium — покрывало, плащ) и два детских хосписа в Петербурге и Ижевске. Остальные койки в реальности могут выглядеть так: одна-две койки на большую больницу, на которые отправляют умирающих детей. Сейчас строится хоспис в Москве. Есть 11 выездных служб помощи на дому.

Вася Попов. Диагноз: неизлечимое онкологическое заболевание
«Зорко одно лишь сердце». Вася отлично знал, что значат эти слова Антуана де Сент-Экзюпери. Он чувствовал этот мир очень тонко, улавливал все нюансы и полутени человеческой натуры. А в 14 лет этот чудесный мальчик ушел, оставив нам на память свои рисунки

Специализированной помощи не просто мало, а чрезвычайно мало. Практически все неизлечимые дети нуждаются в ней, а профессионалов, которые могут ее оказать, в стране единицы. Начать с того, что родственников нужно обучить, как вылечить простуду у таких детей, как не допустить пневмонии и пролежней. В таких семьях возникает множество ежедневных проблем. Причем многие мамы становятся сиделками без выходных на много лет подряд. Во всем мире помощью в этих вопросах занимаются паллиативные выездные службы, которых у нас всего 11 на всю огромную страну.

Почему неизлечимые дети стали «невидимыми»?

В нашем сознании ребенок и смерть несовместимы. Тема неизлечимых детских болезней закрыта в нашей культуре. Нам хочется думать, что детство – это безоблачная пора. Дети должны расти и радоваться жизни. И очень хочется верить, что все больные дети обязательно выздоровеют, как в сказке добро всегда побеждает зло. Но это всего лишь попытка взрослых спрятаться от реальности. Это наследие советского времени, когда любое соприкосновение со смертью было табуированным. Хотя еще в XIX веке люди иначе относились к смерти.

Писатель Марина Аромштам пишет: «Великие писатели-классики (в первую очередь Лев Толстой) самым внимательным образом исследовали психологию предсмертного состояния отдельного человека, психологическую сторону умирания и отношения к чужой смерти… К примеру, в «азбучной» истории «Лев и собачка», которая с гениальной прямотой сообщает ребенку: «Любовь и смерть всегда вдвоем». Вообще соприкосновение со смертью в классических произведениях XIX века из круга детского чтения оказывается формирующим, «душеобразующим» переживанием».

В той литературе тема размышлений о смерти вырастала из христианского мировоззрения. Она не противоречила теме радостной жизни – она ее дополняла и делала более глубокой. А советская детская литература – и советская действительность – к теме умирания относилась совсем иначе. Романтизировалась только героическая смерть, как у Мальчиша-Кибальчиша. Тема же болезней, тем более «некрасивых», которые выбиваются за рамки привычного, утаивалась. Многие родители больных детей под давлением общественного мнения оставляли их в детских домах и интернатах.

Неизлечимая болезнь, как и инвалидность «стигматизировались» в советском обществе (стигмой называли клеймо, которое ставилось на теле рабов в Древней Греции). В нашей реальности клеймо было психологическим. Больные дети и их семьи чувствовали себя «не такими как все», «плохими», постоянно испытывали чувство вины и иногда были вынуждены отрицать или скрывать сам факт болезни.

Сегодня медленно и понемногу отношение к неизлечимым детям начинает меняться. На помощь приходит паллиативная помощь. Ее основное содержание и философия: смягчение проявлений неизлечимой болезни, улучшение качества жизни и создание защиты для тех, кто в ней нуждается. Многие неизлечимые пациенты до того, как с ними начинают работать паллиативные службы, находятся в полной изоляции от мира, без всякой надежды и помощи.

«Побудь слоном сегодня»

Логотип фонда «Детский паллиатив» – большой симпатичный слон, обнимающий слоненка. Эти добрые животные умеют трогательно заботиться друг о друге, никогда не бросают больных сородичей и до самой последней минуты остаются с умирающими. Сотрудники фонда обращаются ко всем неравнодушным: «Побудь слоном сегодня – поддержи детский паллиатив». Сейчас на их попечении 100 московских семей с неизлечимыми детьми.

«Случается такое, что дети болеют болезнями, которая наша современная медицина вылечить не может, – говорит директор фонда Карина Вартанова. – Но эти дети – они такие же, как и все остальные. Вне зависимости от тяжести заболевания. Им хочется, чтобы с ними играли, чтобы рядом были родители, чтобы с ними слушали музыку, смотрели мультики. Они не могут бегать, прыгать, играть в футбол, ходить на дискотеки. Но они могут радоваться, любить, дружить, выражать свои эмоции».

Маленькие для постороннего взгляда успехи подопечных фонда часто являются для них судьбоносными. Нам рассказали про двухлетнюю девочку, которая с самого рождения не могла принимать никакой пищи и питалась исключительно через зонд. После работы с массажистом и психологом фонда она теперь ест обычную пищу. У нее даже появилось свое любимо блюдо – курочка.

Что можно сделать для таких детей в преддверии Нового года? Можно сходить на Душевный базар 14 декабря На стенде фонда «Детский паллиатив» будут новогодние елочные украшения, игрушки, подушки ручной росписи, картины художника Валериуса (Валерий Иванов), выполненные в технике «царапки», вкусности от благотворительного кондитерского проекта «Сладкая Эн», чай и угощение. А также там будет целая компания стильных и милых слонов и слоников, которых захочется забрать к себе домой.

Если возможности посетить «Душевный базар» у вас не будет, можно поучаствовать в акции «Подари день жизни» на сайте фонда «Детский паллиатив».

You may also like...

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.