Кто такие солнечные дети и как им можно помочь

3629_600

«Утенок умеет летать, а я – нет. У него есть крылья, а у меня – нет. У него длинный нос, а у меня – короткий. Утенок умеет плавать, и я тоже умею плавать. Утенок хороший и добрый. Как он выглядит? Я уже сказала, что у него длинный нос. Он желтый в крапинку, покрытый пухом. Допустим, я иду в лес, у меня вырастает длинный нос, вырастают перья, я становлюсь желтая в крапинку, у меня есть крылья, я могу летать по небу! И я – утенок!»

Это сочинение на тему «Я – как будто животное, в движении» написала девочка,  ученица 7 класса, с диагнозом «синдром Дауна». Если бы родители маленькой Веры знали, что она напишет это милое сочинение, а еще, что она будет заниматься фламенко и играть в бадминтон, они бы иначе восприняли рождение ребенка с этим диагнозом.

По статистике в Европе свыше 90% беременностей с предполагаемым диагнозом «синдром Дауна» прерываются. В нашей стране 85% семей отказываются от таких детей в роддоме, в том числе по рекомендации медицинского персонала. А вот в Скандинавии, наоборот, не зафиксировано ни одного случая отказа от таких детей. А в США отказы составляют лишь 1%.

Синдром Дауна – это врожденное хромосомное нарушение развития ребенка, которое может возникнуть у совершенно здоровых родителей. Оно характеризуются и физическими особенностями ребенка, но также и отставанием в умственном развитии. Но в последнее время семьи все чаще оставляют такого ребенка, несмотря на имеющуюся у него патологию.

В Европе люди с лишней хромосомой активно включены в социальные процессы: они получают высшее образование, работают, заводят семьи. В 2013 году губернатор штата Северная Дакота подписал самый жесткий в США пакет мер, регулирующий аборты, который, среди прочего, запрещает прерывание беременности при диагностировании у плода синдрома Дауна.

А вот лишь некоторые примеры из известных людей, которые добились больших успехов в жизни. Шотландка Паула Саж награждена премией за лучшую женскую роль на международном кинофестивале в Братиславе. Она всемирно известный адвокат по правам людей с синдромом Дауна. Американка Стефани Гинз получила степень доктора медицины. Бельгиец Паскаль Дикьюен снялся в фильме Le Jour Huiti?me (восьмой день) и получил награду за лучшую мужскую роль на Каннском кинофестивале. Что объединяет этих людей? Синдром Дауна.

Может быть, когда-нибудь одним из таких людей будет и Вилли. Он не умеет ни читать, ни писать, ни говорить. Он – мальчик с другой планеты. Но на этой планете нет зла, нет социальных границ и жестких правил. Дети могут просто так подойти обнять и поцеловать тебя. Это солнечные дети, которые остаются детьми на всю жизнь. «Планета Вилли» написана и нарисована мамой Вилли Биртой Мюллер.

Книга про мальчика с синдромом Дауна выходит в России впервые. До этого выходили проникновенные книги, но обращенные ко взрослой – старше 18 лет – аудитории. Например, «Мама, почему у меня синдром Дауна» Каролины Филпс. Или трагическая книга «Даун» Ремера Михаила.

«Планета Вилли» адресована самому маленькому читателю от 0 лет, но с ней все же лучше знакомить детей старше 7-8 лет. Мы дали прочитать эту книгу первоклассникам. И они не поняли, что Вилли – это реальный мальчик, а не инопланетянин. Мышление малышей буквально, они не готовы воспринять символизма этой истории.

В любом возрасте эту книгу лучше всего прочитать совместно со взрослыми и обсудить ее после прочтения. В школе такая книга может стать незаменимой для вдумчивой беседы на внеклассном часе. Такие книги нужны и детям, и нам — взрослым для того, чтобы мы не проходили, не поднимая глаз, мимо особых детей.

«Планета Вилли» скорее обращена к уму читателя. Она глубоко не затрагивает наших чувств. Мама Вилли, автор книги, уже перестрадала ту боль, с которой она столкнулась, когда Вилли родился. И научилась его любить таким, какой он есть. Поэтому книга получилась легкой и доступной для прочтения. Она учит относиться к особенным детям как к обычным. Без жалости.

Эта книга может стать первой ступенькой для знакомства наших детей с другим детством. К сожалению, она не станет волшебной таблеткой, которая научит вашего ребенка сопереживанию. Научить ребенка эмпатии – пониманию чувств и эмоций других людей, состраданию – должны мы сами, родители. Своим примером. А эта книга может стать для нас помощником.

И тогда, надеемся, маленький Вилли и другие особые дети перестанут чувствовать себя инопланетянами в нашем таком мало приспособленном для них мире.

Покупая книгу «Планета Вилли», вы жертвуете часть денег в фонд помощи детей с синдромом Дауна  «Даунсайд Ап». Книга для рецензии любезно предоставлена издательством «Самокат»

Читайте также:

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.